Dan redes sociales esperanzas a padres de niños con males cromosómicos

Chicago, 23 Jul (Notimex).- Los padres que enfrentan un diagnóstico difícil de Trisomía 13 y 18 en sus hijos, pueden encontrar en las redes sociales una imagen de estas enfermedades, causadas por defectos cromosómicos, diferente a la de los médicos, confirmó un estudio.

Ambas enfermedades se presentan por una condición natural en la que una copia extra de un cromosoma está presente en el núcleo de las células, provocando anomalías en el desarrollo, y son más agresivas que la denominada Síndrome de Down, que tiene el mismo origen cromosómico, según el estudio de la Academia Estadunidense de Pediatría (AAP).

Más del 90 por ciento de los niños con estas condiciones muere antes de cumplir su primer año, en muchos casos poco después de nacer, mientras que los sobrevivientes tienen discapacidades significativas, razón por la cual los médicos no recomiendan generalmente intervenciones y solo son tratados con paliativos.

La Trisomía 13, llamada síndrome de Patau, es una enfermedad congénita que se caracteriza por el retraso mental, y por las anomalías craneofaciales, cardíacas, oculares y cerebrales, es causada por la trisomía del cromosoma humano número 13, y suele ser grave, mortal, especialmente en los primeros seis meses de vida.

En tanto, la Trisomía 18, conocida como síndrome de Edwards, también es congénita, con retraso mental, anomalías craneofaciales, cardíacas, gastrointestinales y genitourinarias, es causado por la trisomía del cromosoma humano número 18, y es mortal, en particular en el primer año de vida.

El estudio "La experiencia de las familias con niños con trisomía 13 y 18 en las redes sociales", publicado en la revista Pediatrics, indica que después de un diagnóstico, los padres acostumbran recurrir a grupos de apoyo para obtener información adicional, describir sus experiencias y perspectivas.

La experiencia que los padres encuentran en el espacio de convivencia, ya sea de contacto personal o virtual, puede diferir profundamente del punto de vista convencional dentro de la comunidad médica.

Un equipo de investigadores, encabezado por Annie Janvier, de la Universidad de Montreal, Canadá, realizó una encuesta a 332 padres que pertenecían a estos grupos de apoyo y quienes respondieron preguntas acerca de 272 niños con el T13-18, describieron sus experiencias y perspectivas.

El estudio representa una colaboración única entre los padres y el médico, de tal forma que la investigadora Barbara Farlow, integrante del equipo, es la madre de un niño que murió por Trisomía 13.

Los padres indicaron que en el momento de conocer el diagnóstico médico de su hijo, en el 87 por ciento de los casos se les indicó que era incompatible con la vida, el 57 por ciento iba a vivir una vida de sufrimiento, 50 por ciento supo que su hijo sería un vegetal, al 23 por ciento se les dijo que arruinaría su familia, y el 60 por ciento conoció que su hijo podría tener una corta vida útil.

Sin embargo, y a diferencia de lo que a muchos se les aconsejó, casi todos los encuestados en este estudio reportaron una visión positiva sobre la convivencia familiar y la calidad de vida de su hijo. El 97 por ciento de ellos describieron a su hijo como un niño feliz, a pesar de sus discapacidades severas.

El 79 por ciento de estos niños con plena enfermedad T13-18 todavía están viviendo, y tienen una edad promedio de cuatro años.

De la muestra, el 30 por ciento de los padres solicitó una intervención médica "completa" como un plan de tratamiento, y la mitad reportó que el cuidado de un niño discapacitado es/era más difícil de lo que esperaban.

Al mismo tiempo, los padres reconocieron que había importantes sacrificios financieros y que sus hijos experimentaban más dolor que otros niños. Parecía que las intervenciones médicas prolongaban la vida de algunos menores, pero no de todos.

Los padres informaron que estos niños enriquecieron su familia y su pareja independientemente de la duración de sus vidas, y aseguraron que eran capaces de comunicarse con ellos para entender sus necesidades.

El estudio demuestra que las familias donde niños con T13-18 sobreviven durante al menos un año son más propensas a unirse a redes sociales sobre el tema, y los padres que se involucran con grupos de apoyo pueden descubrir una descripción alternativa positiva respecto a estas enfermedades y obtener conocimientos de una amplia gama de opciones y resultados.

Los investigadores aclaran que los desacuerdos acerca de las intervenciones médicas podrían existir debido al resultado de diferentes interpretaciones entre las familias y los doctores acerca de las experiencias de los niños con discapacidad y su calidad de vida.

"Las familias de niños recién diagnosticados con T13-18 que se involucran con las redes sociales pueden adoptar puntos de vista, esperanzas y expectativas que no son consistentes con los de algunos médicos. Comprender esto puede facilitar la comunicación y la toma de decisiones entre los padres y los doctores", afirmaron los especialistas.

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